【环球网报道 记者 杨璐】“2018年,我被任命为二中队指导员,成为大队与“瓷娃娃”共建项目的第四任指导员。第一次见到弟弟刘林昊时,我内心非常痛惜,一股说不上来的滋味涌上心头。这个年纪,原本应该和其他孩子一样天真烂漫,而昊昊每天只能卧病在床。”福建省森林消防总队特勤大队二中队指导员潘鑫伟向记者介绍道。
“先天性重症脆骨病”,俗称“瓷娃娃病”,由先天遗传性缺陷因素导致,其特征为骨质脆弱、容易骨折。这十万分之一发病率的罕见病症不幸发生在了福州市晋安区刘林佳与刘林昊这对可爱的姐弟身上。2008年,福建省森林消防总队特勤大队二中队指战员在省残联献爱心偶遇这对姐弟时,姐姐佳佳刚满12岁,弟弟昊昊只有5岁。四任教导员连续11年坚持看望“瓷娃娃”姐弟,并牵头与二中队开展共建,将这份情谊一直延续到了今天。至此,中队指战员担起了职责之外的特殊使命。除了担负防火灭火、抢险救灾等任务外,肩上又多了一份光荣又特殊的使命——为姐弟俩的健康成长保驾护航。
据潘鑫伟介绍,中队每年都会筹集资金在国庆、中秋、春节等节日,组织五六个消防员,带上慰问品去看望“瓷娃娃”,帮助他们解决学习的困惑和生活的困难,鼓励他们积极勇敢面对病情。几年前昊昊还能走动时,时任中队指导员的王焕新(第二任)曾经抱着昊昊参观过大队营区,还在篮球场旁边一起种了一棵象征友谊的小树。由于昊昊现在的身体状况已经无法下床,消防员们只能在床边陪昊昊聊聊天、下下棋、一起组团开黑……转制以来的两次春节他们也是一如既往。2018年和2019年春节,中队还给昊昊送去了小爱音响、图书、对联以及年货等慰问品。
被记者问及爱心资金都是从何而来时,潘鑫伟说道,“有两个来源。一个是消防员们自发捐款,另一个就是中队通过卖废品筹集来的。”他补充说,“4000多天来,尽管队里的消防员换了一茬茬,但他们都不约而同的在尽自己的一份力量,用心陪伴呵护着姐弟俩茁壮成长。很对消防员即使不在二中队了,依然时刻关注姐弟俩的状态,进行着力所能及的帮助。”
潘鑫伟告诉记者,每次我们去看昊昊时,他都躺在床上,无法进行其他活动,因为稍微大一点的动作就可能骨折。但是昊昊却从没有张扬自己的痛苦,非常乐观坚强。在得知自己病情的情况下依旧笑对生活,没有一丝抱怨,这让消防员们很是感动。如今,关爱“瓷娃娃”已经作为中队一项传承,每逢党支部班子换届交接、新消防员下队,中队便会开展爱心交接,让爱心接力棒不断传承延续下去。
“就在一个星期前吧,昊昊去深圳复查,我们中队跟往年一样派了五六个消防员将昊昊安全送上车。”潘鑫伟向记者说道。常年来,姐弟俩需要经常前往深圳医院检查就诊,因病情较重出行不便,中队每次都派遣车辆和卫生员往返接送,成了姐弟俩口中的“迷彩天使”。由于昊昊病情较重,就诊途中不能有一丝磕碰,稍不留意,就有可能骨折,消防员们每次都是万分小心谨慎。
潘鑫伟介绍说,在中队指战员的感召下,越来越多的好心人加入到关爱“瓷娃娃”的行列中。来自北京的爱心人士主动帮助昊昊做康复训练,当地居委会每月为姐弟俩捐款500元,市领导亲自看望慰问……社会各界的支持和认可对二中队消防员们更是一种鞭策。无论接下来还是不是我做指导员,我还在不在二中队,我都会一如既往将爱心接力棒传递下去!